我国唇腭裂序列治疗的现状

　　随着国民经济的发展和优生优育制度的深入，对唇腭裂治疗的体系也有了质的变化，由以往传统式只注重单一型的手术治疗向序列治疗型推进。缩小我国在这一学术领域和国际先进国之间的差距起了积极的作用。

　　自1993年召开了全国首届唇腭裂学术研讨会和成立了全国唇腭裂学组以来，1997年又召开了第二次全国唇腭裂学术会议。在会议上既报道了唇腭裂手术治疗经验，还涉及相关学科间的交叉工作情况，临床应用以及基础实验领域的研究。这些报道从不同的方面表明我国目前一些口腔医学院校以及医疗中心开展有关唇腭裂序列治疗的临床科研工作状况。为了进一步了解我国在唇腭裂序列治疗工作中的动态，缩小与国外先进国家学术领域中的差距，我们从1998年11月～1999年2月

对国内在唇腭裂治疗较著名的口腔院校及医疗中心进行了一次调查，将其调查内容和结果进行综合，供国内同行参考。

　　调查方法

　　1998年11月～1999年2月对国内44所口腔院校以及著名的医疗中心邮寄调查表，见表1。回收23封，均能按调查表填写内容。这些结果虽然还很难以说明中国目前唇腭裂序列治疗的实况，但其结果基本能代表我国目前唇腭裂序列治疗中的动态。

表1　调查表原文

一、贵中心成立时间及名称 　　贵中心人员主要有哪些科室组成 　　活动形式和间隔时间 　　有关和国际间的往来(若有，能否告知合作情况) 　　二、有否唇腭裂专科病房 　　每年完成唇腭手术数 　　三、是否有术前术后正畸医师的配合，每年病例数? 　　有无语音治疗师，若有请详细叙述其诊治方面的内容 　　(每周就诊、治疗人数、从事人员，训练方式和评价手段) 　　四、贵中心唇裂手术的最常见年龄月；岁 　　贵中心腭裂手术的最常见年龄岁；或大于6岁 　　贵中心齿槽裂手术的最常见年龄岁；主要根据：X片的检查、患者及家属的要求、医生的建议，或综合序列治疗的需要。 　　五、贵中心主要拥有的仪器和设备 　　六、目前影响贵中心开展工作最主要的原因是： 　　1.领导关心或重视不够；　2.患者本身不重视； 　　3.经济原因；　4.患儿因上学，难以平日就诊； 　　5.其它(请写明原因) 　　七、请附目前贵中心的主要负责人和其近5年的医教研业绩。 　　八、为提高我国唇腭裂防治水平和加强国内合作，您的建议或希望! 　　谢谢您的合作

　　结　果

　　共发调查表44份，回收23份。调查情况见表2～6。

表2　调查表的发放与反馈情况(份数)

单位类别	发放	反馈
口腔院校	26	16
省、市立医院	15	6
军区医院	3	1
合计	44	23

表3　唇腭裂、序列治疗的主要形式(单位：所)

单位类别	建立中心	国际往来	专科病房	正畸	语音治疗
口腔院校	11	5	5	8	5
省、市立医院	5	0	0	5	4
军区医院	0	0	0	0	0
合计	16	5	5	13	9

表4　各中心唇、腭裂、齿槽裂手术的年龄(单位：所)

裂型	3～6个月	＜2岁	＞3岁	9-11岁	≥12岁	合计
唇裂	21	2	0	0	0	23
腭裂	0	11	12	0	0	23
齿槽裂	0	0	0	14	9	23

表5　各中心拥有主要的设备

	设备名称
	专科手术器械	NPF	头颅定位仪	语图仪	CSL
数量(套)	23	11	7	6	2

表6　影响唇腭裂序列治疗的主要因素(单位：所)

原因	单位数
经济困难	8
患者及家属不重视	8
院领导不重视	7
人员缺乏	5
影响学习	1
未填写	4

　　调查表对提高我国唇腭裂防治水平所提出的建议或希望见表7。

表7　各中心的希望或建议(单位：所)

建议	单位数
加强国内合作、网络	5
接受进修	3
举办学习班	3
定期会议	2
仪器国产化	2
建立统一模式	2
未填写	6

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　　讨论

　　国外一些发达国家和地区早已成立了唇腭裂治疗研究中心或治疗小组(team approach)，患者出生后即在医生的监控下根据各发育时期的需要进行针对性的治疗，从而有效地提高了治疗效果，最大限度地减少由于唇腭裂发生的继发畸形。自80年代后期国内开始进行序列治疗，进入90年代在一些医学院校相继成立了唇腭裂治疗研究中心或小组。1993年、1997年又召开了两次全国唇腭裂专题学术研讨会，1995年我国著名唇腭裂学术领域专家王光和教授主编的《唇腭裂的序列治疗》专著又与读者见面。他们对整体提高唇腭裂治疗水平、在各地逐步开展序列治疗、尽快缩小与世界领先水平的差距都起了有益的贡献。

　　根据反馈调查信息提示，国内最早建立唇腭裂治疗中心是70年代早期，但在现有的16所唇腭裂治疗中心绝大多数都是在90年代建立的。从反馈信息中不难得出这样的结论，一些早期建立的中心，其开展临床工作的范围远不如90年代后期建立中心业务范围。由此可知，中心的建立并不困难，贵在中心建立后要切实地开展一些患者急需满足的问题，应该与各相关学科联系建立定期和不定期的业务活动。从而既有效地开展一些能解决患者的迫切要求解决的问题又可形成一些新的医疗服务项目，推进唇腭裂学术领域向国际先进水平迈进。

　　就唇腭裂中心活动的形式，在23所反馈信息仅2所中心进行每月1次的病例讨论外，13所中心都是以不定期形式进行病例讨论。参加病例讨论的医师主要有口腔颌面外科，正畸科，口腔修复科，耳鼻咽喉科，儿童牙科，预防科以及从事语音治疗学的专业人员参加。

　　笔者在美国著名D.W.Warren教授主持的唇腭裂治疗研究中心从事研究工作期间，每次都参加了该中心的唇腭裂序列治疗业务活动。该中心每周二中午12：00～14：00是业务活动的常规时间。每次讨论病例约3～7例。主要参加科室有：口腔颌面外科、整形外科、口腔正畸科、耳鼻咽喉科、语音病理科、神经内科学、心理学科、小儿内科、社会工作者，以及流行性疾病统计学科等科室的教授及相关的医生参加。每次活动的主持人由参加学科的人员轮流负责，并有一位专职人员整理和提供病例讨论的病史及资料，并由他负责保管资料的收集。

　　国内目前难以象Warren教授主持的中心那样运行中心的工作，但就一些疑难或有争议的病例进行病例讨论，各取所长是值得提倡和开展的。众所周知，唇腭裂畸形虽不属残疾，但却与残疾患者一样需要从身体与心理等各方面予以关心和恢复。面对如此复杂、长期的系统工程是当今任何一科医生都无法胜任与完成好的医疗项目。正因为如此，我们虽然还是发展中国家，但应尽快组织由多学科专家共同组成专门的治疗小组已是大势所趋的趋势。

　　表3所示的那样，国内的唇腭裂治疗发展工作不平衡，虽然有16所院校或医院已成立了唇腭裂中心，但序列治疗的内容受到方方面面因素的影响，还很难顺利地开展。不少地区仍是空白，随着国民经济与文化水平提高，广大患儿家长或成人患者要求得到更好的医疗及生活质量并非再是一种向往。因此，因地制宜，切合本院本地区的实际情况积极创造条件，逐步推广、普及唇腭裂的序列治疗是一项很有意义的医疗工作，也是一项需要长期艰苦努力的医疗工作。

　　各中心反馈信息中示，各地的唇腭裂手术病例在逐渐下降，这与国内计划生育国策的深入和普及相关，每个中心每年接受唇腭裂手术病例患者多者达500余例，少则仅30～40例左右。唇裂手术年龄相差不大，但腭裂和齿槽裂手术时的年龄上仍难以一致。有10所中心的腭裂手术在3～6岁进行，2岁左右完成腭成形术已在国内形成主流，齿槽裂手术的年龄除2所中心在15～18岁时进行外，其余 9～11岁之间完成。提高手术效果，减少或避免术后继发畸形是外科医生的宗旨。近年各中心的唇腭裂手术病例在不断下降，反之，为医生能有更多的时间和精力从事序列治疗和相关的研究工作则提供了有利条件。[NextPage]

　　国内目前对唇腭裂治疗效果评价的方法仍不一致；加之影响唇腭裂患者的生长发育及语音功能的因素很多；各中心对序列治疗的程序和时间表目前尚难以统一；以及各从事中心序列治疗的参与科室和人员也各难一致。然而通过从事这些医生们的协作使我国唇腭裂患者获得近似正常的面容、清晰的语音、正常的心理、正常的颜面发育、听力以及如同龄人一样的社会适应能力。这不仅是唇腭裂患者和家属们的希望，也是每一个从事唇腭裂工作者的使命。

　　综上所述，唇腭裂序列治疗是应用基础和临床研究与相关学科交织在一起，形成了一种争论与共识同在，问题与突破交替的发展趋势；其实践探索始终与医学临床密切相连，开创一派诊断与康复并重，医生与患者受益的应用前景。同时，唇腭裂序列治疗的内容仍有待于不断地在工作中探索和完善。换而言之，在它的发展期，必定会出现一些争论性问题，这是正常现象，也是好现象。争论启发我们去认真思考，推动我们去探索，其结果是促进我国唇腭裂序列治疗的健康发展和成熟。